Was ist Palliative Care?
Palliative Care (lateinisch palliare = umhüllen, lindern) ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen und deren Angehörigen. Im Zentrum steht nicht mehr die Heilung, sondern die bestmögliche Lebensqualität in der verbleibenden Zeit.
Zentrale Ziele von Palliative Care:
- Schmerzen und andere belastende Symptome lindern
- Psychische, soziale und spirituelle Unterstützung bieten
- Die Autonomie und Würde des Menschen wahren
- Ein möglichst aktives Leben bis zum Tod ermöglichen
- Angehörige in die Begleitung einbeziehen und unterstützen
Palliative Care ist mehr als Sterbebegleitung
Palliative Care beginnt nicht erst in den letzten Lebenstagen, sondern kann bereits früh bei schweren Erkrankungen einsetzen, und zwar parallel zur kurativen (heilenden) Behandlung. Der Fokus verschiebt sich graduell von Heilung zu Linderung und Lebensqualität.
Palliative Care in der Schweiz
In der Schweiz gibt es verschiedene Angebote für Palliative Care:
- Spezialisierte Palliativstationen: In grösseren Spitälern für komplexe Situationen
- Palliative Care im Pflegeheim: Viele Heime haben spezialisierte Abteilungen oder integrieren Palliative Care in die reguläre Pflege
- Mobile Palliativdienste: Spezialisierte Teams unterstützen zu Hause oder im Heim
- Hospize: Spezialisierte Einrichtungen für die letzte Lebensphase
- Hausärztliche Palliativversorgung: Viele Hausärzte haben Weiterbildungen in Palliative Care
Informationen und Beratung erhalten Sie bei palliative ch, der Schweizerischen Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung.
Die letzte Lebensphase verstehen
Anzeichen des nahenden Todes
Zu wissen, was in der letzten Lebensphase geschieht, kann Ängste nehmen. Nicht alle Anzeichen treten bei allen Menschen auf, und der Zeitrahmen kann sehr unterschiedlich sein.
Häufige Veränderungen in den letzten Wochen und Tagen:
- Zunehmende Schwäche und Müdigkeit: Mehr Schlaf, weniger Wachphasen
- Verminderter Appetit und Durst: Der Körper braucht weniger Nahrung und Flüssigkeit
- Rückzug: Weniger Interesse an der Aussenwelt, vermehrte Innenschau
- Verwirrtheit oder Unruhe: Zeitweise Desorientierung ist normal
- Veränderungen der Atmung: Unregelmässiger Rhythmus, Atempausen
- Verfärbung der Haut: Blässe, marmorierte Haut, kühle Extremitäten
- Weniger Urinausscheidung: Dunklerer, konzentrierter Urin
Die letzten Stunden und Minuten
In den letzten Stunden können weitere Veränderungen auftreten:
- Rasselatmung: Rasselnde Geräusche durch Sekret in den Atemwegen. Dies klingt beunruhigend, ist aber für die Person meist nicht belastend
- Unregelmässige Atmung: Lange Pausen zwischen den Atemzügen (Cheyne-Stokes-Atmung)
- Keine Reaktion mehr: Die Person reagiert nicht mehr auf Ansprache oder Berührung
- Fixierung des Blicks: Die Augen können offen bleiben, aber ohne Fokus
Hören bleibt oft bis zuletzt
Das Gehör ist häufig einer der letzten Sinne, der funktioniert. Sprechen Sie weiter mit Ihrem Angehörigen, auch wenn er nicht mehr zu reagieren scheint. Berührungen, etwa Hände halten oder über den Kopf streichen, können ebenfalls noch wahrgenommen werden und Trost spenden.
Wie Sie begleiten können
Da sein: das Wichtigste
Die wichtigste Form der Begleitung ist Ihre Anwesenheit. Sie müssen nichts Besonderes tun oder sagen. Einfach da zu sein, gibt dem sterbenden Menschen Halt und zeigt: Du bist nicht allein.
Formen der Präsenz:
- Berührung: Hand halten, über den Arm streichen, den Kopf streicheln
- Sprechen: Leise erzählen, vorlesen, gemeinsame Erinnerungen teilen
- Stille: Einfach zusammen schweigen ist auch wertvoll
- Rituale: Beten, singen, Musik hören, also all das, was der Person wichtig war
Praktische Pflege
Auch kleine Pflegehandlungen können Trost spenden:
- Mundpflege: Lippen befeuchten, Mund anfeuchten mit einem Schwämmchen
- Lagerung: Bequeme Position, regelmässig umlagern in Absprache mit Pflegenden
- Raumklima: Angenehme Temperatur, frische Luft, gedämpftes Licht
- Sauberkeit: Saubere Kleidung und Bettwäsche geben Würde
Das Pflegepersonal unterstützt Sie dabei und zeigt Ihnen, wie Sie helfen können. Scheuen Sie sich nicht zu fragen.
Umgang mit Schmerzen und Symptomen
Moderne Palliativmedizin kann Schmerzen und andere Symptome sehr gut lindern. Wichtig ist, dass Sie dem Personal Beobachtungen mitteilen:
- Zeichen von Schmerzen (Grimassieren, Stöhnen, Unruhe)
- Atemnot (beschleunigte Atmung, Angst im Blick)
- Unruhe oder Angst
- Übelkeit
Niemand muss heute noch unter starken Schmerzen sterben. Sprechen Sie offen mit Ärzten und Pflegenden, wenn Sie den Eindruck haben, Ihr Angehöriger leidet.
Sorge vor Überdosierung
Manche Angehörige befürchten, dass Schmerzmedikamente das Leben verkürzen. Studien zeigen: Richtig dosiert verlängern Schmerzmittel eher das Leben, weil sie den Körper entlasten. Das Ziel ist Linderung, nicht Beschleunigung des Todes.
Schwierige Entscheidungen
Ernährung und Flüssigkeit am Lebensende
Eine der schwierigsten Fragen für Angehörige: Soll man weiter versuchen, den Sterbenden zu ernähren und zu trinken zu geben?
Was Sie wissen sollten:
- In der letzten Lebensphase lässt der Hunger- und Durstmechanismus nach
- Zwangsernährung kann belastender sein als Verzicht
- Flüssigkeitszufuhr kann zu Ödemen und Atembeschwerden führen
- Mundpflege ist wichtiger als Trinken, denn feuchte Lippen geben mehr Komfort
Besprechen Sie diese Frage mit dem Palliativteam. Sie können gemeinsam entscheiden, was für Ihren Angehörigen das Beste ist.
Künstliche Lebensverlängerung
Wenn eine Patientenverfügung existiert, gibt diese Orientierung. Wenn nicht, müssen Sie gemeinsam mit Ärzten entscheiden:
- Soll wiederbelebt werden bei Herzstillstand?
- Soll künstlich beatmet werden?
- Sollen Antibiotika bei Infektionen gegeben werden?
Diese Entscheidungen sind nicht leicht. Fragen Sie sich: Was hätte die Person selbst gewollt? Was dient ihrer Würde und Lebensqualität?
Das Palliativteam berät Sie dabei. Es geht nicht um Aufgeben, sondern um die Frage: Was ist jetzt noch sinnvoll und im Sinne des Sterbenden?
Spirituelle und emotionale Bedürfnisse
Raum für Spiritualität
Für viele Menschen werden spirituelle Fragen am Lebensende wichtig, und zwar unabhängig davon, ob sie religiös sind oder nicht.
Mögliche Bedürfnisse:
- Gespräche über den Sinn des Lebens, über Glauben, über das Danach
- Religiöse Rituale: Gebet, Salbung, Segen
- Versöhnung: Mit Menschen, mit sich selbst, mit Gott
- Rückblick auf das Leben: Was war wichtig? Was bleibt?
Viele Heime und Spitäler haben Seelsorger verschiedener Konfessionen. Auch wenn Ihr Angehöriger nicht religiös war, können Seelsorger hilfreich sein, denn sie sind oft auch einfach erfahrene Gesprächspartner für existenzielle Fragen.
Unerledigte Dinge
Manchmal gibt es noch Dinge, die geklärt werden möchten:
- Versöhnung: Alte Konflikte ansprechen, Frieden schliessen
- Dankbarkeit ausdrücken: Für gemeinsame Zeit, für Unterstützung
- Abschied nehmen: «Auf Wiedersehen» oder «Lebewohl» sagen
- Erlaubnis geben: «Du darfst gehen, wir werden klarkommen»
Wenn es noch offene Themen gibt und die Person noch kommunizieren kann, sprechen Sie darüber. Es ist nie zu spät für ein klärendes Wort.
Praktisches für den Todesfall
Wenn der Tod eintritt
Im Pflegeheim übernimmt das Personal die ersten Schritte:
- Ein Arzt wird gerufen und stellt den Tod fest
- Der Verstorbene wird gewaschen und angezogen (Sie können dabei sein, wenn Sie möchten)
- Sie haben Zeit, Abschied zu nehmen
- Das Bestattungsunternehmen wird informiert und holt den Verstorbenen ab
Sie müssen in diesem Moment nichts organisieren. Nehmen Sie sich Zeit für den Abschied.
In den ersten Tagen danach
In den Tagen nach dem Tod stehen einige administrative Schritte an. Das Heim oder das Bestattungsunternehmen unterstützt Sie dabei.
Zu erledigen:
- Bestattungsunternehmen beauftragen: Organisation von Bestattung und Trauerfeier
- Zivilstandsamt informieren: Todesschein ausstellen lassen
- AHV/IV informieren: Rentenzahlungen stoppen
- Krankenversicherung informieren: Vertrag beenden
- Weitere Verträge kündigen: Telefon, Zeitungsabo, etc.
- Bankkonten: Zugang klären, ggf. sperren lassen
- Testament: Wenn vorhanden, eröffnen lassen
Sie müssen nicht alles sofort erledigen. Manche Dinge haben Zeit. Lassen Sie sich von Vertrauenspersonen helfen.
Unterstützung für Angehörige
Während der Sterbephase
Die Begleitung eines sterbenden Menschen ist belastend. Achten Sie auch auf sich selbst:
- Pausen machen: Sie müssen nicht rund um die Uhr da sein. Auch Sterbende brauchen manchmal Ruhe
- Unterstützung annehmen: Lassen Sie andere Familienmitglieder oder Freunde helfen
- Essen und schlafen: Vernachlässigen Sie Ihre Grundbedürfnisse nicht
- Gefühle zulassen: Trauer, Angst, Erleichterung, Wut, denn alles ist erlaubt
- Gespräche suchen: Mit dem Palliativteam, mit Seelsorge, mit Freunden
Sie dürfen auch mal weg sein
Viele Angehörige quälen sich mit der Frage: «Was, wenn er stirbt, während ich nicht da bin?» Manche Menschen warten sogar mit dem Sterben, bis Angehörige kurz weg sind, vielleicht, um es ihnen zu erleichtern. Sie müssen nicht ständig anwesend sein, um ein guter Angehöriger zu sein.
Nach dem Tod: Trauer zulassen
Trauer ist keine Krankheit, sondern eine normale Reaktion auf Verlust. Jeder trauert anders und braucht unterschiedlich lange.
Trauerreaktionen können sein:
- Traurigkeit, Weinen, Leere
- Wut, Schuldgefühle
- Erleichterung (besonders nach langer Krankheit)
- Körperliche Symptome: Erschöpfung, Schlafstörungen, Appetitverlust
- Konzentrationsprobleme, Vergesslichkeit
- Rückzug oder Hyperaktivität
Geben Sie sich Zeit. Trauer verläuft nicht linear, sondern in Wellen. Es ist normal, dass es mal besser und mal schlechter geht.
Wenn die Trauer zu gross wird
Manchmal wird Trauer überwältigend. Anzeichen für komplizierte Trauer können sein:
- Anhaltende intensive Trauer, die den Alltag unmöglich macht
- Suizidgedanken
- Völliger Rückzug über Monate
- Substanzmissbrauch (Alkohol, Medikamente)
- Körperliche Erkrankungen als Folge
Holen Sie sich in diesem Fall professionelle Hilfe:
- Hausarzt: Erste Anlaufstelle, kann weitervermitteln
- Trauerberatung: Viele Institutionen bieten kostenlose Beratung an
- Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Trauernden
- Psychotherapie: Bei komplizierter Trauer
- Spezialisierte Therapeuten: Wenn Trauer in anhaltende Erschöpfung und Trauerverarbeitung mündet
Hilfreiche Adressen:
- Palliative ch: www.palliative.ch
- Schweizerische Gesellschaft für Trauerbegleitung: www.trauer.ch
- Die Dargebotene Hand: Tel. 143 (rund um die Uhr)
Häufige Fragen
Spürt ein sterbender Mensch noch Schmerzen?
Dank moderner Palliativmedizin können Schmerzen sehr gut kontrolliert werden. Wichtig ist, dass Schmerzen erkannt und behandelt werden. Sprechen Sie das Pflegeteam an, wenn Sie Anzeichen von Schmerzen bemerken.
Soll ich Kinder zum Sterbebett mitnehmen?
Das hängt vom Alter der Kinder und ihrer Beziehung zum Sterbenden ab. Bereiten Sie Kinder gut vor: Was werden sie sehen? Wie sieht Omi/Opi aus? Dass sie nicht mehr antworten wird. Zwingen Sie Kinder nicht, aber ermöglichen Sie Abschied, wenn sie es möchten. Kinder gehen oft unbefangener mit dem Tod um als Erwachsene.
Wie lange dauert die Sterbephase?
Das ist sehr unterschiedlich. Die «Sterbephase» im engeren Sinn (die letzten Tage) dauert meist wenige Tage bis maximal zwei Wochen. Der genaue Zeitpunkt lässt sich nicht vorhersagen, auch nicht von erfahrenen Ärzten.
Muss ich dabei sein, wenn mein Angehöriger stirbt?
Nein, es gibt kein «Muss». Viele wünschen sich, dabei zu sein. Andere können oder möchten es nicht. Beides ist in Ordnung. Wichtig ist, dass Sie sich in der Zeit davor verabschiedet haben. Der genaue Moment des Todes ist weniger entscheidend als die gesamte Begleitung.
Was passiert mit dem Körper nach dem Tod?
Der Körper wird gewaschen, angekleidet und aufgebahrt (je nach Wunsch im Heim oder im Bestattungsinstitut). Sie können oft noch einige Stunden oder Tage Abschied nehmen. Danach erfolgt die Kremation oder Erdbestattung gemäss den Wünschen des Verstorbenen oder der Familie.
Fazit: Begleitung als Geschenk
Einen Menschen in seiner letzten Lebensphase zu begleiten, ist eine der anspruchsvollsten, aber auch tiefsten Erfahrungen. Sie werden vieles lernen: über das Leben, über den Tod, über sich selbst.
Es ist normal, Angst zu haben, unsicher zu sein, nicht zu wissen, was richtig ist. Es ist normal, traurig und gleichzeitig erleichtert zu sein. Es ist normal, an Grenzen zu kommen.
Wichtig ist: Sie müssen es nicht perfekt machen. Da zu sein, Ihre Zuneigung zu zeigen, den Menschen in seiner letzten Zeit nicht allein zu lassen, das ist, was zählt.
Und wenn der Tod eingetreten ist: Geben Sie sich Zeit zu trauern, zu erinnern, zu verarbeiten. Holen Sie sich Unterstützung, wenn Sie sie brauchen. Ihre Trauer ist der Preis für die Liebe und zugleich ein Zeugnis dafür, dass dieser Mensch in Ihrem Leben wichtig war.